Ziek

Kleine broer was vorige week ziek.
Elke avond, als hij in zijn bedje ligt, vraagt hij of hij nog ziek is?
Hoe leg je aan een kleine kleuter het verschil uit tussen ziek zijn en niet ziek zijn?
We zeggen hem maar gewoon dat hij niet ziek is.
Ok moeke.

Bijhouden

In juni staan de onderzoeken gepland voor kleine broer.
Soms ben ik bang dat ik de dingen ga vergeten.
Omdat ze wennen.
Daarom probeer ik met deze blog ook bij te houden.
Dat hij een grote bui kreeg op de bus en voor de hele bus riep 'Weg mama.'
Zo klein voel je je dan.

Twijfel

Kleine broer doet regelmatig gewoon dwars. Lekker stout!
Is dit gedrag zonder betekenis?
Of is het een teken dat hij de prikkels niet meer verwerkt krijgt?
Het is vaak naar grote broer gericht.
Omdat die vaak een bron van prikkels, ja zelfs te veel prikkels is?
Of is hij gewoon jaloers?

Kleine broer komt tot rust als hij naar de schillenman kan luisteren in de auto.
Als hij boekjes kan lezen op zijn potje.
Of gewoon in zijn bedje.

Ondertussen

Ondertussen is de keuken nog niet af.
Maar zijn we toch naar beneden verhuisd.
Kleine broer laat dat allemaal rustig gebeuren.

Mama is wat minder aanwezig.
's Morgens vroeg de deur uit met grote broer voor een actie week op school.
Twee avonden in de week wat later thuis.
Wie doet nu 's morgens en 's avonds wat? Verwarring troef.
Mama en papa spraken af dat als kleine broer aan het begin van een activiteit vraagt dat de ander hem zou begeleiden, we dit toelaten. Als het mogelijk is, natuurlijk.
Wat we niet doen. En wat dus voer is voor veel conflicten. Tijdens het aankleden, wassen, ... wisselen.
Kleine broer heeft er een handje van weg om opeens te vragen dat de ander nu zou verder doen.
Niet dus.

Daarnaast doet kleine broer vaak stout: opeens gaan spuwen, speelgoed grote broer afnemen, ...
Opmerkingen lijken hem dan niet te raken.
Dus dan maar zijn bedje in.

Het moeilijkste?
Dat je niet gewoon kan opvoeden, maar altijd heel bewust moet afwegen of je tijd en energie hebt om desnoods het conflict aan te gaan.

Weekend

Dit weekend was het grote broer die een aanval van buikgriep had.

En kleine broer had zijn moeilijke momenten.
Geen vleesje meer voor op de boterham? Grote huilpartij.
Niet zelf zijn boterhammen kunnen smeren? Grote huilbui.
Dat was vrijdag.

Gisteren waren de twee jongens heel flink bij de tandarts, bij oma en M en tijdens de avondwandeling.
Maar vandaag was er niets mee aan te vangen.
Grote broer zat het liefst dicht in de zetel tegen moeke aan naar filmpjes te kijken.
Kleine broer hield het maar een half filmpje vol. Dan ging hij stout gaan doen - overal prutsen.
Opmerkingen sloeg hij rustig in de wind.
Het filmpje moest en zou afgezet worden. Daar zou hij zelf wel voor zorgen.
En zo boos in bed dat hij in zijn broek..

Weekendgevoel?

Veel

Gisterenmiddag met de thuisbegeleiding gesproken. Zij volgt ons.
Maar het blijft zoeken wat gedreven wordt vanuit zijn autisme en wat zuivere koppigheid is.
Idem wat betreft zijn stoute kuren.
Afwachten dus. En uitkijken.

Grote broer gisterenavond helemaal over zijn toeren.
En vandaag opnieuw.
Een gebrek aan slaap?
Of...

Vandaag werden kleine broer zijn ogen onderzocht.
Alles in orde.
Weer een stap verder van een verklarende diagnose.

Vertwijfeling

Kleine broer is de laatste dagen zo anders. En toch zo herkenbaar.

Als hij iets in zijn hoofd haalt, moet het ook absoluut zo gebeuren.
Nu een koekje eten.
Onderaan de buggy zitten.
De meeste gewone of gekke dingen.
Soms zet hij de wereld ook op zijn kop: wil hij absoluut die broek van broer aan doen.

Zijn er momenten dat hij gewoon luistert? Ik weet het echt niet meer?

Hoe we er mee omgaan?
Voor belangrijke zaken gaan we strijd aan: huilbui, in bedje zetten, ...
Andere laten we het voor wat het is...

En soms is hij gewoon stout.
Eten met zijn handen. Of was dat omdat ik gisteren kip met mijn handen was aan het eten.

En hij blijft maar vragen of we naar zijn meter gaan?
Zelfs als we in de bakfiets zitten.

Een patroon van negatieve gedrag en veel aandacht? Misschien.
Maar positieve rechtstreekse aandacht lijkt niet te werken.
Gegarandeerd wordt het gevolgd door ongewenst gedrag.

Knuffelen of zoenen wil hij niet bij ons. Wel bij andere als we zeggen dat hij dat moet doen als we bvb. vertrekken.
De enige knuffel die ik krijg is de verplichte knuffel na het drinken.
Van de avondzoen wendt hij zich ook al af.
Papa en grote broer wil hij wel de vast avondzoen geven.

Kleine broer vraagt ook voortdurend dat mama hem helpt,  ...
Is daar een lijn in te trekken? Vraagt hij altijd dat dezelfde zaken door mama moeten gebeuren?
We weten het niet?
Misschien wel? En zien wij het niet?
Of vraagt hij dat omdat de keer daarvoor ook mama het heeft gedaan?
We weten het niet?
Of is dat het normale gedrag van jonge kinderen die bij minder leuke dingen altijd vragen dat de ander het doet?
Het voelt in elk geval niet normaal aan? Als we kijken naar zijn reactie als we hem niet volgen.
We vragen ons af of we hem niet te veel volgen? Maar toch voelt het alsof hij het vraagt vanuit een onvermogen om de andere realiteit te snappen.

Vakantiehuisje

Al meer dan week terug.

Maar toch vraagt kleine broer elke keer als we in de auto zitten of we naar het vakantiehuisje rijden.

Vindt hij al een hele week zijn draai niet.
Bij momenten echt onhandelbaar.
De kleinste details leveren conflict.

En de buien zijn weer groot.

Discussiepunten van de dag: kleine broer die absoluut de broek van grote broer wil aandoen. Kleine broer die alleen maar koek wil als 4 uurtje en geen fruit wil eten.

Uitgebarsten

Kleine broer vandaag, was de jongen die alleen maar door zijn meter uit de auto wou gehaald worden.
Liever de zwembeurt missen, dan door iemand anders uit de auto gehaald worden.

Kleine broer vandaag, was de jongen die vroeg of de deur van de auto open kon?
Niet een klein beetje? Net zoals de deur van zijn slaapkamer.
Dat het om een andere soort deur gaat, daar heeft hij geen oren naar.

Kleine broer vandaag, had twee buien.
Omdat hij zijn pyjama beneden wou aantrekken.
Omdat vake zijn tanden ging poetsen. Moeke moest het doen.

Opvallend, hoewel andere op de hoogte zijn van de geplande onderzoeken en onze zorgen, gebaren zij vaak van niets.
Beetje een valstrik. Als er continu gedaan wordt alsof er niets aan de hand is met kleine broer, begin je het zelf ook een beetje te geloven.
Tot je door een bui met je twee voeten weer op de grond gezet wordt.

Dag twee van een weekje er tussenuit

Kleine broer moet wennen.

Tijdens het wandelen raakte hij helemaal van zijn melk toen bleek dat hij even op de rug van vake moest gaan zitten.
Enkel op de rug van moeke werd hij weer stil.

Om dan een tijdje later absoluut zelf te willen stappen.
En hier meer dan een half uur huilen voor over te hebben.
Zij gehuil joeg twee herten op de vlucht.
Wij getrakteerd op een prachtig zicht.
Kleine broer stil.

En dan thuisgekomen, ging hij volledig dwars liggen.
Niet luisteren, voor het eerst sinds lang weer bijten.
Om dan in de auto te vragen om een snoepje. Blijkbaar heeft hij dat gisteren geprogrammeerd.
Om dan ook van een heel klein takje te eisen dat het in de koffer opgeborgen wordt.
Net als die grote gevaarlijke takken.

En het potje, dat moet exact staan op dat ene plekje in de living.

Uno meespelen op de schoot van meter was helemaal te hoog gegrepen.

Laat niemand meer zeggen dat er niets aan de hand is.

Op vakantie

Met kleine broer zijn we nog maar drie keer op vakantie geweest.
Een keer een weekend zo een jaar geleden.
Wat ik me daarvan herinner is dat hij toen verschrikkelijk veel gehuild heeft.
Dacht toen dat hij last had van iets.
Een keer gaan rondtrekken met de tent in Kroatië en Slovenië toen hij een jaar oud was.
Hetzelfde hadden we met grote broer gedaan toen hij even oud was. Het was een prachtige reis.
Groot was onze verbazing dat het met kleine broer erbij veel minder leuk was.
Dacht dat het aan de combinatie van twee kindjes lag.
We weten ondertussen wel meer. Of toch niet?
Vandaag zijn we nog een keer op reis vertrokken.
We wachten af hoe kleine broer zal reageren.

Wat ons vandaag opviel:

Tijdens het inladen deze morgen liep kleine broer wat verloren. Ik bood hem aan in de auto op vake zijn stoel te gaan zitten. Hij leek hierop te panikeren.
Eens grote broer op de passagiersstoel vooraan zat, wou hij het toch.
Geheel verontwaardigd merkte hij op dat de auto niet echt reed.
Begrepen wij meteen waarom hij eerst panikeerde.
Als twee jarig een auto besturen.
Ik zou het ook niet zien zitten.

Moeilijk moment in de auto. We krijgen hem getroost met opgerolde touwtjes.

Aankomst in ons vakantiehuisje.
Kleine broer tegen vake: "Kom, boven in de living gaan spelen."
Kleine broer, hier is ons vakantiehuisje. Boven is er geen living.
In ons huis is de living boven.

We gaan wandelen rond het vakantiehuisje. Kleine broer reageert alsof hij onze buren van thuis ziet. 'Dag X. Dag Y.'

Morgen

Morgen komt de thuisbegeleiding de spelobservatie van kleine broer bespreken.
Zal ze de diagnose in twijfel trekken omdat ze niets opvallends heeft gezien?

Oma liet maandag alvast noteren dat kleine broer zo mooi kan spelen.
Wij hebben net de indruk dat ook hier het schoentje knelt.
Waarom heeft kleine broer amper omgekeken naar zijn babyspeelgoed?
Waarom speelt kleine broer wel met het speelgoed van grote broer? Omdat hij dan grote broer kan kopiëren?
Weet kleine broer niet weet wat aanvangen met baby- of peuterspeelgoed?
Weet kleine broer nog andere dingen te verzinnen dan poortje open, poortje toe spelen en kranen.

Symbolisch spel lukt anders prima.
Vandaag hing kleine broer zijn slabber aan zijn arm en ging op stap.

Kleine broer heeft een nieuwe fascinatie 'touwtjes', bij voorkeur opgerold.
Hij sleurt ze overal naartoe.
Waarop een vriendinnetje van grote broer hem vroeg: 'Heb jij een touwproject in de klas?'

Vaststellingen

Vorige week een uur te vroeg met kleine broer in het shopping center.
Gezellig samen een Fristi gedronken op café.

Deze namiddag -zonder woorden- beginnen dansen met grote broer in de keuken.

Koffie beginnen drinken. Met veel melk en suiker. Maar wat kan dat smaken.

Er lijkt opnieuw ruimte voor rust te komen.

Verwarring

Gisterenmorgen gerealiseerd dat al onze inspanningen ten aanzien van kleine broer vaak ten onrechte tevergeefs lijken.

Kleine broer drinkt flink zijn beker uit.
Kleine broer heeft het bijten afgeleerd.
Kleine broer eet eerst iets hartigs op zijn boterham en dan zoet.
Kleine broer blijft in zijn bed tot het schaapje wakker is.
Kleine broer laat zich 's ochtends en 's avonds vlot aan- en uitkleden.
Kleine broer gaat flink op potje.
Kleine broer slaapt 's middags zonder pamper.

Kleine broer is aan het leren om alleen te spelen in de logeerkamer tot grote broer klaar is in de badkamer.
Kleine broer is aan het leren om zijn korsten op te eten.
Kleine broer is aan het leren om als hij iets doet wat niet mag, tegen de muur te gaan staan.

Kleine broer moet nog leren om alleen te spelen.
Kleine broer moet nog leren om speelgoed te delen.

Maar tijdens de observatie 's avonds bleek de thuisbegeleiding niets afwijkend gezien te hebben. Verwarring troef: beelden we het ons dan toch allemaal in...

Buiïg

Vandaag was de sfeer hier zoals het weer.
Voor het eerst sinds lang doken er weer buien op.
Eentje 's morgens vroeg aan het ontbijt. Waar is mama?
Een uur later een omdat hij niet kon vatten dat hij alleen moest spelen nu grote broer een vriendje op bezoek had.
En nog een uur later een laatste bui omdat vriendje van grote broer met zijn kasteel speelde.
Deze bui was zo groot dat hij vol rode puntjes stond, die bij het naar bed gaan nog steeds zichtbaar waren.
Wat nog opviel vandaag?
Kleine broer zegt echt alles na.
En als hij iets ziet onderweg, dan blijft hij dit benoemen tot wij dit bevestigen.
Maar deze avond zat hij ook flink aan tafel te wachten tot iedereen klaar was met eten.
En ondertussen heeft grote broer er 6 uur over gedaan om één klein stukje vis te eten.
Heerlijk toch?

En toch was het mooie dag. Met het snoeien van de struiken in de tuin en het leegmaken van de zandbak namen we definitief afscheid van de zomer.
Misschien brengen de kleuren van de herfst wel troost?

Goed

Het gaat hier al een aantal dagen gewoon goed.
De avonden verlopen verrassend vlot.
Grote broer ruimt na het eten de tafel op.
Kleine broer veegt de kruimels op.
En dan naar boven.
Kleine broer op potje.
Grote broer op de mat.
Vandaag geen potje voor kleine broer.
Dan maar spelen in de logeerkamer.
Dit ging moeilijk.
Dan in bed gewacht tot grote broer klaar was in de badkamer.
Kleine bui gehad.
Maar toch voelt het goed.

Korsten

Kleine broer en korsten, het blijft een moeilijk iets.
Besloten dit door de thuisbegeleiding te laten uitklaren.
Maar, toch blijven proberen.
Vanavond gingen ze vlot binnen.
Was het omdat ze lekker mals waren?
Of omdat hij ze eerst moest opeten voor hij melk, soep, ... kreeg?
Afwachten wat het morgen geeft, dan zijn dezelfde korsten iets minder zacht?

Aap

Ik dacht dat mensen met autisme rigide waren.
Klopt ook, maar anders dan ik dacht.
Heeft kleine broer eindelijk regel x onder de knie.
Begint hij apestreken uit te halen rond regel y.
Ik zie die streken niet aankomen.
Dus lijk ik altijd een beetje achter de feiten aan te hollen.
En vooral, hoe leer ik de nieuw verworven streek weer af.
Hoe installeer ik een nieuwe regel?
Durf wel eens het gevoel te hebben dat kleine broer immuun lijkt voor onze bijsturingen.
Maar realiseerde mij, dat hij ondertussen ook gestopt is met bijten.
Hebben wij hem dat geleerd of heeft hij het zichzelf geleerd?
Waarschijnlijk beiden?
De nieuwe apestreek is dat hij graag wegloopt.
Kan me perfect voorstellen dat hij dit geleerd heeft in het buitenzwembad.
Niets zo leuk natuurlijk als tikkertje in het water spelen.
En nu maar zoeken hoe we dit gaan afleren.
Elke keer in de hoek plaatsen (= tien tellen tegen de muur)?

Houvast

Soms verwonder ik mij over de hoeveelheid aan regels die hier lijken te gelden.
Maar op hetzelfde moment besef ik hoe het vaak de enige manier lijkt om het gedrag van de broers proactief te sturen.
Ongewenst gedrag bijsturen is des te moeilijker.

Ik som ze hier even op:

wachten:
wacht achter bakfiets of op de deurtrap

op de trap:
niet spelen op de trap

aan tafel:
geen speelgoed aan tafel
niet zingen aan tafel (behalve als iemand jarig is)
korsten opeten
beker leegdrinken
moetjes & magjes

in de badkamer:
mooi op de mat zitten
stilletjes zingen in de badkamer
niet spelen in de badkamer (tenzij je op het potje zit)
je mag enkel uit de badkamer als je klaar bent

Een hele reeks maar vooral een belangrijke houvast op drukke momenten.

Goed

Vandaag was een goede dag.
Boodschappen gedaan, gaan zwemmen, pita broodjes gemaakt, luieren in de hangmat en dan alleen met de zonen gaan zwemmen.
We waren niet de enige met die plannen.
Maar alles is mooi verlopen.
Een kleine smet op deze prachtige dag.
Kleine broer is twee keer gaan lopen.
Maar toch, vandaag was goed.

Vasthouden

Soms vrees ik dat we van deze tijd enkel het verdriet zullen herinneren.
De zorgen.
Dat het beeld van kleine broer die een bui krijgt eeuwig op ons netvlies zal gebrand blijven.
Soms vrees ik dat we zullen vergeten hoe mooi hij kan zingen.
Hoe flink hij kan helpen.
Hoe lief hij kan zijn.

September

Vandaag besloten om het tempo te verlagen. Niet vers gekookt, geen soep of cake gemaakt.
Gewoon couscous gemaakt, een blik groenten geopend en vis gebakken.
Wel de was bijgewerkt. Maar gewoon beneden opgehangen.
Gewoon gewoon gedaan.
En daardoor kwam er tijd en ruimte.
Om te beseffen hoe zwaar de voorbije weken waren.
Hoe de vermoeidheid van grote broer woog op het gezin.
Daarom besloten hem deze namiddag te laten slapen.
En ja, hij zal vandaag later gaan slapen.
Maar was wel te genieten.
Ik zie wel wat morgen brengt.
De aanpak van de voorbije weken bracht ook geen soelaas.
Om te beseffen hoe zwaar de voorbije weken waren.
Hoe de toename aan buien van kleine broer woog op hetzelfde gezin.
Daarom besloten om niet meer te streven naar een bui vrije dag.
Een bui is geen signaal dat we er een zootje van maken.
Een bui is een bui.
Om te beseffen hoe zwaar de voorbije weken waren.
Hoe de afwezigheid van perspectief op hulp zwaar woog.
Maar gelukkig kregen we vandaag telefoon dat volgende week een eerste kennismakingsgesprek georganiseerd wordt.
Om te beseffen hoe zwaar de voorbije weken waren.
Hoe de tranen van de voorbije dagen ruimte hebben gecreëerd voor rust.
Hoe beseffen hoe moeilijk alles is, de dingen vlotter laat gaan.

Week

Wat een week.
Dinsdag en woensdag had kleine broer een absolute off day.
Donderdag is grote broer flink gestart in de tweede kleuterklas.
's Ochtends vertelde hij trots in die klas niet meer van hoekje te mogen veranderen.
's Avonds vroeg hij al hoe de naam van een klasvriendje geschreven werd.
En vandaag met kleine broer opnieuw naar de neuro pediater.
Ons vermoeden wordt bevestigd. Over een jaar zal een diagnostisch onderzoek gebeuren.
In tussentijd zal er thuisbegeleiding ingeschakeld worden.

Een jaar verder

Bij een jaar geleden schreef ik deze laatste blog.
Een jaar waarin er veel gebeurde.
Naast de vele onderzoeken, het vele werk in Brussel, het vele ziek zijn van kleine broer, ... blijft vooral het overlijden van opa bij.
Onverwachts opgenomen op spoed. Een maand later overleden.
En ondertussen werd kleine broer groter. En grote broer nog groter.
Eind mei werd kleine broer getest door de kine. En dan drie maanden geen kine.
Vandaag werd hij opnieuw getest. En voorlopig lijkt hij geen kine meer nodig te hebben.