Over gisteren

Over gisteren zou ik veel kunnen vertellen.
Tegen alle verwachtingen in bijvoorbeeld verliep de bloedafname bijzonder vlot. Hoed af voor de prikverpleegster van dienst. Het cardiologisch onderzoek was snel gedaan. Alles OK.
Het EEG tenslotte verliep vlekkeloos. Nu wachten we op de resultaten.
Maar wat mij van gisteren het meest is bijgebleven is hoe Siebe als een grote jongen mee aan het kleine tafeltje op een stoel zat en zijn penseeltje netjes in het potje verf stak om vervolgens zijn eerste schilderij te maken.
En de woede en ontgoocheling toen moeke ingreep omdat hij zijn penseel omdraaide en de verf in het rond vloog.
Kleine broer, je wordt een groot talent. Dàt wil ik vertellen over gisteren.
En grote broer komt nu elke dag thuis met een knutselwerkje uit de klas. Puzzelt als de beste.
En is een onderhandelaar eerste klas.
Grote broer, moeke is trots op jou.

Zitdag

Gezien de hevige buien van de voorbije twee dagen, vandaag besloten kleine broer een keer extra in bed te leggen.
Zo belande kleine broer deze morgen om 9u al opnieuw in bed.
Duidelijk te vroeg  voor kleine man.
Dus maakte hij van de gelegenheid gebruik om wat te oefenen.
Een half uur later troffen we hem zowaar zittend aan in bed.
En trots dat hij was.

En ondertussen?

Kleine broer is drie dagen ziek geweest. We vermoeden iets viraals.
Aangezien op dag drie de koorts verdween en hij verder ok was zijn we niet naar de dokter geweest.
Maar sindsdien is kleine broer al twee dagen bijzonder prikkelbaar.
Wou vaak niet neergezet worden.
Dit ging gepaard met een hele tijd hard te huilen.
Net als het verversen van de pamper.
Veel protest.
In die mate dat hij soms echt buiten zichzelf leek te geraken.

Vandaag kon ook de kiné niets met hem aanvangen. Op enkele oefeningen van op de schoot van moeke na.
De kiné zag hem vandaag ook trillen, zowel op een moment van positieve opwinding als op een moment van 'boos zijn'. Ze ging het zeker melden aan dokter x.
Ik was blij dat een deskundige terzake het trillen ook eens waarnam. Ik krijg het zo moeilijk omschreven.
En zo moeilijk begrepen...

Afwachten maar hoe het verder evolueert.
Net als die buien.

Eerste consult bij de neuropediater op 3 september

Dit schreven we na dit consult in de mail naar onze naasten:

"Hallo,

zoals jullie weten hadden we deze ochtend een afspraak met dokter O.
Ze heeft ruim een uur tijd vrij gemaakt voor ons.
In deze mail zetten we alles wat aan bod is gekomen even op een rij.
Zo zijn jullie meteen op de hoogte.

Motorische ontwikkeling:
X is overduidelijk hypotoon (= te weinig spierspanning).
Het grote contrast tussen de fijne en grove motoriek is typisch voor
hypotone kindjes.
Dat X zo veel vooruitgang boekt bij de kine is uiteraard ook positief.
Hierdoor sluit ze een spierziekte sowieso uit.
Ofwel zal het om een goedaardige vorm van hypotonie gaan waar X op
termijn zal uitgroeien.
Ofwel kan er sprake zijn van dcd/ dyspraxie ( = developmental
coördination disorder)


Hersenen:
Een hersenbeschadiging ( of centrale parese ) sluit de dokter uit.
Wat wel mogelijk is, is een aangeboren hersenafwijking.
Om dit in kaart te brengen zal een NMR scan gebeuren onder verdoving.
Vermoedelijk in december.

Trillen/ beven:
Om uit te sluiten dat het hier niet om kleine epileptische aanvallen
gaat, zal op korte termijn een EEG gebeuren.
Indien het resultaat van deze EEG onvoldoende duidelijk is, zal een
slaap EEG gebeuren.

Andere aandoeningen/ genetische aandoeningen:
Om andere aandoeningen uit te sluiten zal een uitgebreid bloedonderzoek
gebeuren waarbij ook een screening zal gebeuren voor genetische afwijkingen.
Aangezien X moeilijk prikbaar is omdat zijn adertjes diep liggen en
zijn bloed snel stolt, is het mogelijk dat via een gewone bloedafname te
weinig bloed zal kunnen geprikt worden. Dan zal dit gebeuren door de
anesthesist tijdens de narcose van de NMR.

Hartritme: X heeft al een een aantal keer last gehad van een te
traag hartritme
Om ook hier elke afwijking uit te sluiten zal een cardiologisch
onderzoek gebeuren.

Algemene ontwikkeling:
X zal onderzocht worden in het centrum voor ontwikkelingsstoornissen.
Er zal een IQ test afgenomen worden.
Tevens zal ook zijn socio emotioneel functioneren in kaart gebracht worden.

Dit laatste luik van de onderzoeken verraste ons het meest en baart mij
ook de meeste zorgen.

De dokter heeft ons in elk geval verzekerd dat we nog lang naar de kine
zullen moeten gaan.
Bovendien wenst zij hem minimaal tot kleuterleeftijd op te volgen.

Samenvattend:
De dokter heeft onze zorgen bijzonder ernstig genomen. De gunstige
reactie op de kine vindt zij een bijzonder positief signaal en stelt
haar gerust.
Haar bezorgdheid/ attentheid voor zijn algemene ontwikkeling verraste ons.
Het blijft dus afwachten... "

Verlof

Gisteren en vandaag had ik verlof.
Grote broer 's morgens naar school gebracht. Dan terugkeren met kleine broer naar een huis in rust.
De ochtendspits is achter de rug. De vuile borden en verdwaalde kruimels verwijzen naar wat net achter ons ligt.
Op straat en buiten draait de wereld door.
Binnen is er tijd:
tijd om naar kleine broer te kijken,
tijd om vast te stellen dat het trillen er nog steeds is,
tijd om je af te vragen wat nu toch die grote huilbuien veroorzaakt,
tijd om je af te vragen of we kleine broer niet te veel verwend hebben,
tijd om de dokter te vragen naar de volgend afspraak,
tijd om zorgen te maken,
tijd om te huilen voor wat zou kunnen zijn,
...

Zoveel tijd en toch zo weinig kunnen genieten.