Dit schreven we na dit consult in de mail naar onze naasten:
"Hallo,
zoals jullie weten hadden we deze ochtend een afspraak met dokter O.
Ze heeft ruim een uur tijd vrij gemaakt voor ons.
In deze mail zetten we alles wat aan bod is gekomen even op een rij.
Zo zijn jullie meteen op de hoogte.
Motorische ontwikkeling:
X is overduidelijk hypotoon (= te weinig spierspanning).
Het grote contrast tussen de fijne en grove motoriek is typisch voor
hypotone kindjes.
Dat X zo veel vooruitgang boekt bij de kine is uiteraard ook positief.
Hierdoor sluit ze een spierziekte sowieso uit.
Ofwel zal het om een goedaardige vorm van hypotonie gaan waar X op
termijn zal uitgroeien.
Ofwel kan er sprake zijn van dcd/ dyspraxie ( = developmental
coördination disorder)
Hersenen:
Een hersenbeschadiging ( of centrale parese ) sluit de dokter uit.
Wat wel mogelijk is, is een aangeboren hersenafwijking.
Om dit in kaart te brengen zal een NMR scan gebeuren onder verdoving.
Vermoedelijk in december.
Trillen/ beven:
Om uit te sluiten dat het hier niet om kleine epileptische aanvallen
gaat, zal op korte termijn een EEG gebeuren.
Indien het resultaat van deze EEG onvoldoende duidelijk is, zal een
slaap EEG gebeuren.
Andere aandoeningen/ genetische aandoeningen:
Om andere aandoeningen uit te sluiten zal een uitgebreid bloedonderzoek
gebeuren waarbij ook een screening zal gebeuren voor genetische afwijkingen.
Aangezien X moeilijk prikbaar is omdat zijn adertjes diep liggen en
zijn bloed snel stolt, is het mogelijk dat via een gewone bloedafname te
weinig bloed zal kunnen geprikt worden. Dan zal dit gebeuren door de
anesthesist tijdens de narcose van de NMR.
Hartritme: X heeft al een een aantal keer last gehad van een te
traag hartritme
Om ook hier elke afwijking uit te sluiten zal een cardiologisch
onderzoek gebeuren.
Algemene ontwikkeling:
X zal onderzocht worden in het centrum voor ontwikkelingsstoornissen.
Er zal een IQ test afgenomen worden.
Tevens zal ook zijn socio emotioneel functioneren in kaart gebracht worden.
Dit laatste luik van de onderzoeken verraste ons het meest en baart mij
ook de meeste zorgen.
De dokter heeft ons in elk geval verzekerd dat we nog lang naar de kine
zullen moeten gaan.
Bovendien wenst zij hem minimaal tot kleuterleeftijd op te volgen.
Samenvattend:
De dokter heeft onze zorgen bijzonder ernstig genomen. De gunstige
reactie op de kine vindt zij een bijzonder positief signaal en stelt
haar gerust.
Haar bezorgdheid/ attentheid voor zijn algemene ontwikkeling verraste ons.
Het blijft dus afwachten... "
Geen opmerkingen:
Een reactie posten